Autisme II: Soigner l'autisme?

Que nous puissions découvrir des produits qui aient des effets, cela est probable. Mais à quel usage? Ce qui est souhaitable est que nous puissions aider les autistes a se sentir mieux, mais en quoi?

L'enfant autiste, par sa stratégie d'isolement obtient une quiétude fragile. C'est une stratégie qui ressemble un tout petit peu à celle du débile, en plus radicale: réduire les perceptions qui par leur intensité entraînent la souffrance. Difficulté d'autant plus grande que l'autiste existe tout d'abord à travers ses perceptions. La perception est son lieu d'existence par excellence, il y est happé par l'extérieur: valeur sensorielle, vibration existentielle.

Mais les autres humains ne supportent pas le superbe isolement de l'autiste, son refus du lien social. Nous supportons mal l'enfant "sauvage" qui refuse notre civilisation, nos investissements, se tient à l'écart mais reste hypersensible et bouleversé par ce qui l'entoure.

L'autiste ne se laissera jamais réduire à notre normalité. Il peut s'en approcher, sous la contrainte, de façon très limité et au prix fort. Il faut le contraindre à intérioriser par la pression relationnelle et la répétition.

L'autiste n'est jamais demandeur, il concède.

Alors c'est une question de morale et d'éthique.

J'entends par là qu'il faut avoir l'honnêteté de ne pas nier le coût pour lui, de ce par quoi il va devoir passer; ne pas se fonder sur le préjugé que toute performance obtenue est un progrès (pour qui?) et que les résultats ne seront qu'un aménagement coûteux.

Sur le plan moral, c'est à dire des mœurs, au pays du rationalisme intellectuel, l'autisme suscite de nombreuses spéculations, quant aux autistes, ils sont cachés et oubliés.

C'est une question éthique où chacun fait face en son nom, à cette présence étrange. À chacun de prendre position, fut-ce par son silence, à partir de son embarras. Quelle réponse à cette question non formulée, mais présente du fait de cette présence.

L'autiste est singulièrement humain en dénonçant par son refus ou son impossibilité de partager notre mode de communication spécifiquement humain: le langage. Il nous démontre que tout n'est pas langage, vivant dans un en deçà de cette construction difficilement acquise par chacun. Il ne supporte pas cette division subjective qui nous laisse toujours à côté: à côté de l'objet visé, à côté du sens qui échappe, à côté de celui auquel je m'adresse. L'autiste n'est pas a côté, il est dedans. Dans le réel du perçu, intense, jouissant de chaque moment au risque de l'anéantissement. Anéanti, l'autiste renaît de ses cendres, rassemble sa matière et renaît, organe sensible intensément vivant. Nos valeurs sont dérisoires par rapport à ce qu'il vit. Nos investissements non advenu, nos existences fades; mais il ne le sait même pas et cela l'indiffère complètement.

Mais on le laisse pas s'en tirer comme ça, on va le chercher. Et pourtant qu'a-t-on à lui proposer? Un monde plus humain, plus retors, plus riche et divers, plus, plus, plus...

Ce monde, il l'évite, se trompe t-il? Est ce parce que nous sommes effrayés qu'il faut le tirer à nous?

SOIGNER

Peut-on soigner l'autiste? Est-il malade? Je suis tenté de dire: non l'autiste n'est pas malade. Alors est-il souffrant? La principale souffrance que nous pouvons constater est due aux intrusions. Dans son monde fermé, si celui-ci reste stable et constant, il semble peu souffrir. Éduquer, soigner c'est le faire souffrir. Toute souffrance n'est pas à écarter, mais pose la question de quelle cause elle sert!

Il me semble que rien n'indique que l'autiste soit demandeur d'autre chose que de présence; une présence calme, patiente, homéostatique. La société, l'environnement est il en mesure de s'adapter à l'autiste? Dans quelle mesure l'autiste doit il s'adapter au monde des autres? Dans quelle mesure le peut il? C'est un choix sociétal. Dans quelle mesure une société accepte et soutient le droit à exister de l'autiste?

Selon les différentes sociétés les autistes ont été plus ou moins tolérés, mais il n'y a qu'en occident que certains s'efforcent de les intégrer à tout prix. Souvent le coût pour celui qui le subit me partait sous-estimé par rapport au résultat. Phrase politiquement incorrecte dans un pays où on se refuse d'évaluer les coûts au nom  du droit à... Il s'agit du coût pour la collectivité, pour les proches, mais surtout du coût pour l'autiste lui-même! En effet l'autiste, au contraire de sa famille, n'est pas demandeur d'intégration mais de tolère ce; cela ne suffit pas à ne pas mettre en œuvre un projet. Mais lequel et pour qui?

Il est possible et sans doute souhaitable que nous découvrions des psychotropes qui facilitent l'adaptation des autistes dans notre société, et cela changerait la donne! De même, des lieu d'accueil bienveillants et tolérants, dont les projets restent à élaborer... Il existe quelques lieux mais qui, trop souvent, tiennent des discours militants, hostiles les uns aux autres, qui se veulent défenseur des autistes qui n'en demandent pas tant...ces lieux dont je connais quelques uns, sont des lieux portés par quelques personnalités affirmées dans leurs positions théoriques. Malheureusement leur bienveillance est parfois perturbée par un souci de performances destinées à convaincre familles, autorités administratives et surtout soi-même!

Encore une fois se pose la question de la tolérance, du droit à la différence, etc... L'autisme nous pose des questions pratiques multiples et difficiles: accueils des autistes dans un milieu social particulier, accueils des familles, non pour les déculpabiliser et encore moins pour les culpabiliser, mais pour les aider à élaborer leur culpabilité, c'est à dire à les aider à agir, à aider l'autiste à exister dans le monde. Donc à l'aider à être au mieux, non le contraindre à changer pour être plus conforme, mais l'aider à s'adapter pour lui, non pour les autres. C'est très difficile de se mettre à son service pour l'aider à prendre place, plutôt que de vouloir le contraindre à atteindre une place que nous pensons bien pour lui. L'autiste, plus que d'autres, doit nous conduire à l'humilité et l'ouverture d'esprit. Il y a des autiste joyeux par moments, et en paix ; mais à d'autres moments ils connaissent des effrois qui peuvent les anéantir sur le champ: cela survient quant leur "bulle" rompt et qu'ils en tombent. Cette bulle qui sépare les autres d'eux-même ne les isole pas des autres. Cette séparation évite la confusion, toujours dommageable. La séparation d'avec le monde ambiant est un moyen de maintenir une subjectivité menacée de se dissoudre en cas de confusion. La séparation, étant mal symbolisée, doit  ce maintenir dans le réel. Elle sera vérifiée et maintenue au moyen de "rituels", stéréotypies,  déambulations, évitements.

Les familles

Pour les familles, c'est une épreuve souvent terrible. Terrible car elle renvoie chacun a une solitude radicale et à une culpabilité. Pourtant il n'y a rien de particulier à reprocher aux parents. Il commettent des erreurs diverses comme tous les parents. Il n'a pas été déterminées quelles soient plus graves. L'histoire familiale est particulière, comme le sont toutes les histoires. Bien sûr la présence d'un enfant autiste va bousculer le fonctionnement familial. Mais rien ne permet d'affirmer que l'autisme résulte d'un dysfonctionnement familial précis. L'enfant autiste est souvent perturbant pour les parents, mis en cause par le comportement de leur enfant.

L'autisme est très précoce dans son particularisme. Il est énigmatique et questionne d'emblée les relations familliales. Il n'est pas rassurent, malgré les efforts, suscite des projections, des craintes, des hésitations. Les efforts ne donnent pas les résultats espérées. Peu ou pas de moyens de s'orienter, de s'évaluer... Le désarroi, la solitude, l'incompréhension.

Les familles doivent être aidées à s'adapter et à créer un mode de communication qui nécessitera la mise en place d'apprentissages de signes plus de signifiants. Les autres mammifères nous montrent qu'il y a différents systèmes de communication, qu'il en existe de complexes et raffinés qui ne sont pas langagiers. Ces systèmes de communication sont fondés sur une transmission complète de l'information que dans le langage, ceux-ci étant à décrypter mais ne nécessitent pas d'être interprétés. Nous avons constaté que l'interprétation est une des principales sources de souffrance pour l'autiste.

La linguistique éclaire notre mode de communication langagier, et est indispensable pour élaborer des stratégies de communication avec l'autiste et lui permettre d'en faire usage.

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